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Família carmelitana concentra maior número de pessoas com doença rara no mundo

Uma família de Carmo do Rio Claro concentra o maior número de pessoas diagnosticadas com angioedema hereditário no mundo. A doença é considerada rara e tem diagnóstico demorado. Além disso, os pacientes têm enfrentado problemas no tratamento e precisam entrar na Justiça para conseguir os medicamentos.

O angioedema hereditário é uma falha genética que atinge uma em cada 50 mil pessoas. Quem é portador da doença não produz a proteína C1. Sem ela, o organismo dispara a produção de bradicinina, que causa inchaços em varias partes do corpo, inclusive na garganta. Esse inchaço pode provocar até a morte da pessoa se ela não for atendida rapidamente.

É o caso do aposentado Benedito Flauzino, de 79 anos. Desses, 60 anos, conviveu com dores e inchaços em várias partes do corpo. Além disso, viu o filho enfrentar a doença.

“Tomava remédio por rumo, não morria porque Deus não queria, porque ninguém sabia. Tomava remédio, passava, tornava a ficar ruim. Era essa luta”, conta.

O paciente tem 50% de chances de transmitir para os filhos. Mas o caso em Carmo do Rio Claro não segue essa estatística. Tendo assim, a maior parte de uma família diagnosticada com a doença. Ao todo, são 34 pessoas.

Se o filho pegar o gene da mãe, doente, ele vai ter. Se ele pegar o gene do pai, que não é doente, ele não vai ter. 50% de chance. E aqui em Carmo, duas pessoas tiveram mais ou menos nove filhos. Dois portadores tiveram nove filhos. E esses nove filhos, quase todos tiveram o angioedema, e tiveram filhos. [Por isso] a gente tem um número tão grande na cidade”, explica a médica Fernanda Nunes.

Tratamento

Foto: Reprodução/EPTV

A doença ainda é pouco conhecida pela comunidade médica. E com tantos diagnósticos em uma mesma família, o caso virou tese de doutorado. Há quase dois anos, os pacientes de Carmo do Rio Claro estão passando por um tratamento multidisciplinar para diminuir as crises da doença.

“O mais importante seria organizar a vida deles. Eles aprenderem sobre a doença, eles tratarem realmente. E quanto à ansiedade, que é um fator desencadeante das crises de angioedema”, diz a médica.

A médica também treinou profissionais da saúde da cidade para reconhecer as crises. E ainda tem o tratamento em casa. Uma dose do medicamento, por exemplo, pode reduzir o inchaço em 40 minutos.

Acesso aos medicamentos

Sem a medicação, o desconforto do paciente pode durar dias. Mas aí vem o problema. Os medicamentos não estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS) e cada ampola custa R$ 8,5 mil reais.

Os pacientes com angioedema hereditário, eles precisam de medicamentos para tratamento das crises e para prevenção das crises. E esses medicamentos não são disponíveis pelo SUS. Então o grande desafio realmente realmente, atual, é o acesso dos pacientes a esses medicamento”, explica a médica e professora Luisa Karla de Paula Arruda.

Para conseguir os remédios, é preciso recorrer à Justiça.

Nós temos a associação, que é a FAG, que é a associação de amigos, e nós montamos o processo. A cada final de atendimento, nós nos unimos no consultório, a doutora faz o relatório, mandamos toda a documentação de cada paciente e aí faz o processo para eles adquirirem o medicamento”, conta a enfermeira Deborah Silva.

O que diz o Ministério da Saúde

O Ministério da Saúde disse que, quando o medicamento não faz parte dos remédios já oferecidos pelo Sistema Único de Saúde. Então é preciso um processo avaliativo antes da inclusão. Passado por esse procedimento, o medicamento pode sim ser incluído na carta de medicamentos do SUS.

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